Nicolò nasce il 21 aprile 1993, astrologicamente parlando, il primo giorno del Toro, segno zodiacale che ha sempre rappresentato degnamente, caparbietà e determinazione.
Oserei definirlo un piccolo grande bambino, per il quale la vita rappresenta una sfida dove lui, come un piccolo soldatino deve essere sempre il vincitore.
I suoi primi quattro anni appartengono ad un passato favoloso e perduto che né noi né lui vogliamo ricordare; noi nasciamo nell'ottobre del 1997, in una tiepidissima domenica ancora estiva che ci ha precipitati nell'abisso della malattia e del dolore; un focolaio di broncopolmonite che evidenzia e slatentizza una patologia che dormiva in lui tanto silenziosa quanto terribile, innescando un lento ma inesorabile processo di demielinizzazione, distruggendo, ogni giorno un pò, una mente acuta, intelligente anche forse sopra la media, privandolo lentamente della sua tenerissima voce di fanciullo, precipitandolo nell'oscurità della cecità e togliendogli per sempre la possibilità di correre, giocare oppure di nascondersi dietro le tende del salotto attendendo l'arrivo di suo padre.
E' difficile dire cosa si prova, forse si dovrebbero inventare nuove parole per spiegare l'orrore di chi assiste impotente a tutto questo, ma a noi guardando Nicolò, il suo coraggio, il suo accettare la malattia, abbiamo trovato la forza di combattere, di camminare, correre e gridare noi per lui, alla ricerca di una soluzione, di una strada da percorrere anche se in salita e piena di ostacoli.
Noi tutti i giorni combattiamo la nostra guerra personale contro l'Adrenoleucodistrofia, contro la burocrazia, contro chiunque ci impedisce di arrivare al nostro obiettivo cioè, vincere con l'aiuto degli amici, familiari e di tutti coloro che non hanno paura di amare un piccolo grande bambino tenace e coraggioso che può, nonostante tutto, insegnare quanto la vita valga la pena di essere vissuta in ogni suo lunghissimo attimo.

La Mamma

Mamma e Papà