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PROGETTI Un nuovo modo per sostenere le famiglie
Questo progetto nasce dalla esigenza di risolvere le enormi difficoltà che le famiglie dei disabili, nel momento della loro dimissione ospedaliera, si tro- vano a dover affrontare ogni giorno. Nonostante la struttura ospedaliera deve rimanere, un punto di riferimento fermo, il paziente ormai stabilizzato, può e deve essere assistito al proprio domicilio. Pertanto per poter assicurare prestazioni assisten- ziali speciali a tutti coloro che hanno bisogno, la formazione diventa uno strumento fonda- mentale. Essa si deve rivolgere tanto agli operatori sanitari (dall'infermiere al medico di base ed ospedaliero, fino al settore amministrativo) quanto alle famiglie. I genitori, oltre ad avere la responsabilità di dover compiere un'assistenza medico-sanitaria per la quale non sono stati preparati, devono sop- portare quotidianamente la frustrazione dell'impotenza di non riuscire neppure ad alleviare leggermente la sofferenza del proprio figlio. A tal proposito si è creata una rete di assistenza domiciliareadeguata alle esi- genze dei pazienti affetti da Adrenoleucodistrofia oltre che da malattie rare neurodegenerative e delle loro famiglie.
Questo progetto nasce dalla esigenza di risolvere le enormi difficoltà che le famiglie dei disabili, nel momento della loro dimissione ospedaliera, si tro- vano a dover affrontare ogni giorno. Nonostante la struttura ospedaliera deve rimanere, un punto di riferimento fermo, il paziente ormai stabilizzato, può e deve essere assistito al proprio domicilio. Pertanto per poter assicurare prestazioni assisten- ziali speciali a tutti coloro che hanno bisogno, la formazione diventa uno strumento fonda- mentale. Essa si deve rivolgere tanto agli operatori sanitari (dall'infermiere al medico di base ed ospedaliero, fino al settore amministrativo) quanto alle famiglie. I genitori, oltre ad avere la responsabilità di dover compiere un'assistenza medico-sanitaria per la quale non sono stati preparati, devono sop- portare quotidianamente la frustrazione dell'impotenza di non riuscire neppure ad alleviare leggermente la sofferenza del proprio figlio. A tal proposito si è creata una rete di assistenza domiciliareadeguata alle esi- genze dei pazienti affetti da Adrenoleucodistrofia oltre che da malattie rare neurodegenerative e delle loro famiglie.
Dottor Mamma e Papà
Il Comitato Aurora porta i medici a casa
Il Comitato Aurora porta i medici a casa
Questo progetto garantisce una continuità assistenziale, tramite visite mediche periodiche du- rante le quali vienevalutato lo stato generale di salute dei pazienti e, allo stesso tempo, vengono realizzati dei corsi peri genitori. Inoltre, è in programma l'istituzione di una centrale ope- rativa, 24 ore su 24, per un servizio di Telemedicina, che ter- rà costantemente monitorati i pazienti garantendo un inter- vento immediato in caso di necessità. Il Dottor Mamma e Papà consente ai genitori, di ac-
cudire i loro figli affetti da questo tipo di patologie, quanto più possibile nell'ambiente familiare. Nella maggior parte dei casi si tratta di pazienti il cui quadro clinico presenta condi- zioni gravi di disabilità psichiche e motorie croniche, unendo a tutto ciò l'insieme dei problemi complessi che li caratterizzano in termini clinici e socio-familiari. Pertanto richiedono attenzioni e necessità particolari che spesso i familiari non sono in grado di assolvere.
