Dottor Mamma e Papà

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PROGETTI Un nuovo modo per sostenere le famiglie

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Il Comitato Aurora porta i medici a casa

Questo progetto nasce dalla esigenza di risolvere le enormi difficoltà che le famiglie dei disabili, nel momento della loro dimissione ospedaliera, si trovano a dover affrontare ogni giorno. Nonostante la struttura ospedaliera deve rimanere un punto di riferimento fermo, il paziente ormai stabilizzato può e deve essere assistito al proprio domicilio. Pertanto per poter assicurare prestazioni assis-tenziali speciali a tutti coloro che hanno bisogno, la formazione diventa uno strumento fondamentale. Essa si deve rivolgere tanto agli operatori sanitari (dall'infer- miere al medico di base ed ospedaliero, fino al settore amministrativo) quanto alle famiglie. I genitori oltre ad avere la responsabilità di dover compiere un'assistenza medico-sanitaria per la quale non sono stati preparati, devono sop- portare quotidianamente la frustrazione dell'impotenza di non riuscire neppure ad alleviare leggermente la sofferenza del proprio figlio. A tal proposito si è

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creata una rete di assistenza domiciliare adeguata alle esi- genze dei pazienti affetti da Adrenoleucodistrofia oltre che da malattie rare neurode-generative e delle loro famiglie. Questo progetto garantisce una continuità assistenziale, tramite visite mediche periodiche durante le quali viene valutato lo stato generale di salute dei pazienti e, allo stesso tempo, vengono realizzati dei corsi per i genitori. Il progetto è stato intensificato, grazie alla colla-borazione di Fondazione Roma - Terzo Settore - che ha deci- so di sostenere economicamen- te, attraverso una quota parte, il "Dottor Mamma e Papà" ritenendolo un prodotto impor- tante e di grande interesse. Inoltre, è in programma l'istitu-

zione di una centrale opera- tiva 24 ore su 24, per un servizio di Telemedicina, che terrà costantemente monitorati i pazienti garantendo un inter- vento immediato in caso di necessità. Il Dottor Mamma e Papà consente ai genitori, di accudire i loro figli affetti da questo tipo di patologie, quanto più possibile nell'ambiente familiare. Nella maggior parte dei casi si tratta di pazienti il cui quadro clinico presenta condi- zioni gravi di disabilità psi- chiche e motorie croniche, unendo a tutto ciò l'insieme dei problemi complessi che li caratterizzano in termini clinici e socio-familiari. Pertanto richie- dono attenzioni e necessità particolari che spesso i familiari non sono in grado di assolvere.